La fibromialgia, como cualquier otra enfermedad importante, puede atacar con fuerza. Tu vida ha sido cambiada por algo que está fuera de tu control directo. La fibromialgia, en este sentido, no es diferente a si sufriera un accidente grave y terminara con una discapacidad. Experimentará las mismas etapas de duelo que uno experimenta cuando pierde a un ser querido.
Estas etapas deben ser tratadas. Cuando la gente le sugiera que “piense en positivo” o “simplemente deje de pensar en ello y se sentirá mejor” o lo peor, le dirá que “vea el lado positivo” o cualquier otra de las 100 maneras de tratar de consigue que niegues estos sentimientos… ignóralos.
Cuanto más tiempo niegues los sentimientos, más tardará en producirse la aceptación. Así que no dejes que alguien intente “alegrarte”, ya que cuanto antes lo enfrentes y te abras camino a través de estos sentimientos perfectamente normales, mejor estarás. El simple hecho de saber que son normales puede ser de gran ayuda, por eso esta página está aquí.
Etapas del duelo en la fibromialgia
Como con cualquier pérdida grave, hay muchas etapas por las que pasamos:
Etapa de shock: Esta es la parálisis inicial… estamos tambaleándonos aquí, ya que nuestra vida tal como la conocíamos, acaba de cambiar.
- Etapa de negación: tratar de negar que es real
- Etapa de ira: Frustrado, arremetiendo y generalmente enfurecido.
- Etapa de negociación: Casi desesperación, mientras probamos este o aquel medicamento, o procedimiento, con la idea en mente, si hacemos X podemos curar esto y desaparecerá.
- Etapa de depresión: cuando finalmente nos damos cuenta, es real, no va a desaparecer.
- Etapa de prueba: En este punto, si tenemos suerte, estamos buscando soluciones más realistas.
- Etapa de aceptación: El punto en el que miramos hacia adelante y avanzamos.
Etapa de Choque:
Por lo general, es de corta duración y desaparecerá por sí sola.
Etapa de Negación:
Es una reacción casi automática. Es como un dispositivo de seguridad incorporado, hasta que tu mente pueda lidiar con la idea.
Para alguien que acaba de ser diagnosticado con fibromialgia, esto significa que tenderá a tratar de fingir que no está allí y simplemente continuar con su vida diaria, de una manera “normal”. Lo cual, en términos generales, para cualquier persona con un caso grave de fibromialgia, es imposible… lo cual pronto descubrirás.
Etapa de la Ira:
Todos sentimos esto. Es posible que se enoje con su médico por informarle al respecto. Puedes enfadarte con tu propio cuerpo por su traición. La ira hacia otros que no entienden o simplemente no lo entienden, es casi una constante. Esta etapa puede durar mucho tiempo o poco tiempo, pero debe terminar, como un evento importante, ya que no te está ayudando. Como la ira es estresante y cualquier estrés adicional solo empeora las cosas. Pero espérelo y sepa que puede superar esta fase.
Etapa de Negociación:
Aquí es cuando te aferras a las pajitas, los medicamentos no probados, el enfoque de “intentar cualquier cosa”, a veces con resultados desastrosos. ¡Este es el punto en el que gastaría cualquier cantidad de dinero o aceptaría cualquier procedimiento , sin importar cuán extravagante, si solo hiciera que esto desapareciera! Así que no se sorprenda demasiado si descubre que está mirando la “cura” más reciente con ojos casi anhelantes.
Etapa de Duelo o depresión:
Una vez que todo eso no funciona, viene la depresión o el verdadero dolor. Esta es la etapa más peligrosa, por la sencilla razón de que puede perpetuarse a sí misma.
Pero, comprenda, es perfectamente normal sentirse así por un tiempo . Casi tienes que llorar la pérdida de la vida que tenías y aprender a lidiar con tu realidad tal como es ahora. Sin embargo, no puede permitir que este sentimiento lo obligue a aislarse y retirarse. Si es necesario, obtenga ayuda para esta etapa, profesional y médicamente, si es necesario.
Etapa de prueba:
En este punto, estamos listos para mirar la realidad a la cara y nos hemos armado con un poco más de conocimiento, hasta donde podemos tomar decisiones razonables sobre nuestro propio cuidado. Estamos listos para probar honestamente y probar enfoques más realistas. Este es el punto en el que aprendes, lees, estudias y pones en práctica, cosas que te ayudarán.
Etapa de Aceptación:
Aquí es donde te das cuenta de que las cosas son como son y comienzas a mirar nuestras vidas en términos de… qué podemos hacer, no lo que no podemos, sino lo que podemos y luego procedemos a salir y hacerlo.
Esta no es una serie que haces una vez y nunca más, ya que tenderás a hacer esta misma agrupación, en una escala más pequeña, una y otra vez.
El proceso es muy similar a aprender a manejar la muerte de un ser querido.
En nuestra historia, solíamos permitir que las mujeres vivieran en duelo durante un año. Una mujer vestía de negro y un velo durante al menos un año y no se esperaba que manejara nada de ningún aspecto importante, hasta que terminara ese año. Se les dio consideración adicional y apoyo durante ese período de tiempo. Esta fue una idea sabia, que lamentablemente se ha quedado en el camino.
Como esperamos que aquellos que han sufrido pérdidas, en este caso físicas, vuelvan a la vida tan pronto como se recuperen médicamente. En nuestro caso, sin embargo, nunca nos “recuperamos” en ese sentido, ya que está en marcha. Pero, al igual que lidiar con una muerte, se vuelve más fácil a medida que pasa el tiempo.
Si padeces fibromialgia o conoces a alguien que la padezca, te recomendamos el libro “Fibromialgia, Te Vencí ”donde encontrarás alternativas naturales que puedes aplicar en tu día a día para aliviar el dolor y demás síntomas.
Aquí es donde entra el soporte.
Grupos de apoyo:
Es algo que debemos tener, un círculo de amigos, cónyuges comprensivos o miembros de la familia.
Ahora, escuchará de aquellos que dicen que los grupos de apoyo son la ruina de cualquier enfermedad crónica. No escuches ni remotamente a esas personas.
Hay quienes, honestamente, creen que un grupo de apoyo mutuo no es más que una fiesta de lástima que empeorará las cosas para ti, en lugar de mejorarlas.
No podrían estar más equivocados. Un buen grupo de apoyo es lo que te mantiene cuerdo, al tanto y trabajando para mejorar.
La palabra clave aquí es un “buen” grupo de apoyo.
Si el grupo que encuentra tiende a sentarse y quejarse y gemir las 24 horas del día, los 7 días de la semana, entonces no es un buen grupo de apoyo.
De vez en cuando, si necesitan ventilar, está bien, pero si la ventilación es todo lo que sucede… esto no es útil.
Soluciones y sugerencias, para superar los problemas de los que se están desahogando, son útiles. Puede tomar un poco de prueba y error encontrar un grupo que sea útil para usted, pero se puede hacer.
Su cónyuge o familia:
Estos son sus jugadores clave. ¿Qué equivale a un buen grupo de apoyo en este caso? Para su cónyuge, significa plena participación. No es suficiente que te crean o que asuman la mayor parte de las cargas financieras, etc. Necesitan ser parte de la solución.
Quizá necesiten ir con usted a su médico o asistir a reuniones con su grupo local. Para ser parte de su programa de ejercicios, ayudarlo a llevar un registro de sus registros y registros, sus medicamentos, etc. Un cónyuge que es parte del proceso está mejor informado y, además, estos actos también les dan la gratificación de saber que están ayudándote lo mejor que pueden.
Los hechos son los hechos, durante el largo proceso de diagnóstico muchas personas se han encontrado solas. Como el mate, que no es parte del proceso, se ha hartado de todo y se va. Alrededor del 75% de tales relaciones terminan en divorcio. Entonces, para el 25% que aguanta, deben ser parte del proceso, es algo que deben hacer.
Un compañero que no es parte del proceso es, para ser muy franco, generalmente parte del problema . Ya que te han dejado completamente solo para que te ocupes de todas estas cosas, por ti mismo. Y además, dado que no entienden de qué se trata FM, a menudo nos hacen demandas que no podemos cumplir.
La mayoría de nosotros hemos tenido que lidiar, en algún momento, con la idea de ir a trabajar o a la escuela por el día, luchando con nuestros trabajos, nuestro jefe, etc. hacer la cena, o que tuvimos que dejar pasar las tareas del hogar, o que hemos estado evitando el sexo. Los niños podrían estar molestos nuevamente porque tuvieron que cancelar otro evento más, ya que no nos sentíamos con ganas. O porque les hemos pedido que asuman más responsabilidad.
No se tarda mucho en deprimirse mucho en una situación así, el por qué… es bastante fácil de ver. Como no solo tenemos que lidiar con la enfermedad, tenemos que lidiar con una familia que puede no estar ayudando, por su expectativa de que todo siga igual. Esto no se refiere solo a su familia inmediata, también es para su familia extendida. Por la simple razón, ¿puedes decir una pesadilla en cada reunión familiar si no lo consiguen… tampoco?
Familia Extendida: Educarlos, ayudarlos a comprender. Llévelos con usted a sus citas médicas y pídales que les digan de qué se trata, cueste lo que cueste.
Las personas a las que peor les va con la FM, son las que están solas, sin grupo de apoyo de ningún tipo. Si no puede convencer a los miembros de su familia extendida, entonces podría hacer bien en limitar el contacto con ellos. La razón es simple, no te ayuda ni un poco si tienes que luchar constantemente con tus suegros para que te acepten.
Esto puede ser una gran pérdida y difícil de manejar. Sin embargo, comprenda que el hecho de que estén emparentados por sangre o matrimonio no significa que usted tenga que lidiar con lo que sea que les interese. Si lo que están creando en tu vida es más negativo que positivo, no hay razón para que debas tolerar eso, solo porque son parientes.
Lo mismo ocurre con los amigos, algunos podrán adaptarse, otros no. Aquellos que no pueden y exigen que nos comportemos como lo hacíamos antes, independientemente de la tensión que esto crea para nosotros, es… francamente, en mi opinión personal… no es realmente un buen amigo. Como un buen amigo entendería y haría concesiones. Entonces, esta puede ser otra pérdida más, la pérdida de algunos de nuestros amigos.
Amigos y compañeros con fibromialgia:
El hecho es que nadie va a entender realmente cómo te va o cómo te sientes, aparte de otro FMer. Somos Familia, como se dice, como nosotros, sobre todo, entendemos honestamente y podemos relacionarnos. No solo eso, hemos probado cosas que quizás usted no haya probado, por lo que puede obtener de nuestras experiencias prácticas.
Mi nombre Norka Valbuena, llevo 8 años con la enfermedad, anteriormente trabajaba en Vzla siempre en el área de la salud, actualmente vivo en Medellín, nunca quuze aceptar la enfermedad como tal, hoy día estoy recibiendo mis consultas en una clínica para el dolor, me a ayudado mucho la fisioterapia y, los suplementos y la alimentación, pero hay momentos que se me brota la crisis y es horrible, me deprimo mucho.
Hola Nora espero que estes bien . Mi nombre es Monica Gonzalez y vivo en medellin tambien . Quisiera saber en que clinica estas haciehdo tratamiento aun no he podido adquir ayuda . Gracias espero que en este momento estes mejor