Al igual que muchas personas con problemas crónicos o discapacidad permanente, nosotros con fibromialgia, a menudo nos encontramos con que los profesionales médicos a menudo nos discriminan. Además, toda la situación es una fuente importante de frustración para ambos lados. De hecho, puede ser una guerra abierta entre nosotros. La razón se debe principalmente, en mi opinión y la de los profesionales, a cómo se practica la medicina más actual.
Modelos médicos
“El modelo antiguo o llamado modelo de atención aguda, es donde el paciente presenta una lista de problemas, el médico hace un diagnóstico y luego le dice al paciente qué hacer para mejorar (tomar estas meditaciones, cambiar hábitos de estilo de vida, etc.). ) y se espera que el paciente cumpla y, por lo tanto, mejore. De hecho, están curados. Esto se denomina rol tradicional, en el que el paciente es pasivo y simplemente “hace lo que se le dice”. “Los modelos médicos tradicionales se aplican mejor a los que se conforman con el “rol de enfermo”, es decir, pacientes que dejan temporalmente sus roles habituales, y los retoman cuando mejoran. “
Deborah A. Barrett”
Ese modelo funciona bien para cuidados intensivos, pero no funciona muy bien para enfermedades crónicas, o las llamadas incurables o insolubles. El modelo falla en ese caso, ya que el problema no se puede “curar” (al menos no todavía).
Sin embargo, en lugar de considerar que es el enfoque del médico el que quizás sea un error, a menudo se convierte en un caso del médico que culpa al paciente. Los médicos tienen dificultades para tratar con pacientes que no mejoran, ya que están muy orientados al éxito y cuando se les presenta un escenario en el que el éxito es poco probable, a menudo se convierte en la culpa de los pacientes a los ojos de los médicos.
Buen paciente VS Mal paciente
Consumer Reports:
“Los médicos describieron a los buenos pacientes como aquellos que parecen entender lo que dice el médico, hacen pocas preguntas y respetan su tiempo”,
Lo que para problemas agudos, es decir, bien conocidos, fáciles de manejar, es fácil de cumplir. Sin embargo, los problemas complejos requieren mucho más tiempo del médico. A menudo hay muchas preguntas y el resultado, incluso después de una gran inversión de tiempo, no se puede asegurar.
Francamente, la mayoría de los médicos odian lidiar con cualquier cosa que no puedan diagnosticar y curar. Si va a ser algo continuo, la mayoría querrá lavarse las manos y, muy a menudo, hacer precisamente eso.
La razón por la que muchas personas con fibromialgia son vistas por un reumatólogo, por ejemplo. Los reumatólogos se convierten en el médico por defecto por la sencilla razón de que están mucho más acostumbrados a tratar con atención a largo plazo, dado que manejan otras enfermedades de por vida, como la artritis, el lupus, etc., que pueden controlarse, pero aún no curarse.
De hecho, en la mayoría de los casos, en lo que respecta a la fibromialgia, suele ser un reumatólogo quien realiza el primer diagnóstico. Más de 1/3 de los pacientes atendidos en el consultorio de un reumatólogo promedio hoy en día son personas con FM.
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Cumplimiento Vs Incumplimiento
SACKETT y HAYNES, describieron la palabra “cumplimiento” como potencialmente problemática, ya que por definición implica una relación paternal unilateral, con el paciente como receptor pasivo de un edicto clínico. Dentro de este marco, los pacientes pueden ceder a la sabiduría del médico (“buen paciente”) o desafiar las órdenes del médico (“mal paciente”).
El término “adherencia”, por otro lado, sugiere una asociación más voluntaria entre el médico y el paciente y, como resultado, ha reemplazado en gran medida el Cumplimiento a largo plazo en la mayoría de las investigaciones de ensayos clínicos, farmacológicos y conductuales de última generación en los EE. UU. CS Rand, Facultad de Medicina de Johns Hopkins”
Los médicos están de acuerdo en que los “buenos” pacientes son los que siguen las órdenes de los médicos. Los que no cumplen no lo hacen. Pero las razones por las que los pacientes no cumplen son a menudo bastante racionales, pero esas razones perfectamente racionales a menudo son tratadas con desprecio por el médico. Por ejemplo, se les puede pedir que tomen un medicamento recetado que no pueden pagar. Sin embargo, su incapacidad para pagar los medicamentos no se considera una razón suficiente para su incumplimiento.
El profesional de la salud es muy a menudo una especie de figura de autoridad, que intenta que el paciente haga lo que se le dice; el trabajo del paciente a sus ojos, es ser obediente. Sin embargo, entienda que el médico no cura al paciente, el médico le da al paciente el nombre del problema y sugiere tratamientos.
“El problema con este enfoque es que tiende a centrar la atención de los médicos en números: números de presión arterial o colesterol LDL, por ejemplo. Como resultado, el paciente como persona puede desaparecer de la vista. A veces, una persona que tiene problemas con un tratamiento, puede tener dificultades para conseguir que el médico aborde el problema”.
En resumen, se nos dice que simplemente “soportemos” numerosos efectos secundarios o medicamentos que crean más problemas de los que resuelven. O que son ineficaces para nosotros. Además, a menudo se nos dice que tomemos más medicamentos, para hacer frente a los efectos secundarios de los primeros medicamentos, con el fin de “cumplir” con las órdenes de los médicos.
Además, a casi cualquier persona que ingrese a un consultorio médico hoy se le dirá que deje de fumar, que deje de beber cafeína, que deje de comer alimentos ricos en grasas, que pierda peso, etc. Todas declaraciones perfectamente razonables, a los ojos de muchos médicos. Sin embargo, esta es otra forma más de culpar al paciente. El mensaje subyacente es: “no te cuidas a ti mismo, por lo tanto, todo esto es culpa tuya”.
Lo cual, no aguanta, pues si esto fuera así, entonces aquellos que nunca han fumado, que no beben cafeína, ni comen alimentos grasos y tienen un peso razonable, no tendrían el trastorno.
Lo mismo ocurre con aquellos que logran cumplir con las demandas de los médicos, solo para descubrir que su fibromialgis no mejora. Como puede mejorar el nivel general de condición física y seguir teniendo tantos problemas de FM como antes.
Si, después de todo esto, el paciente no logra mejorar, llega el último insulto. Que es la suposición por parte de muchos médicos de que, dado que los tratamientos y los cambios en el estilo de vida no resolvieron el problema, el paciente está fingiendo el problema o es un incumplidor oculto que no sigue las órdenes. Nuevamente, culpar al paciente, en lugar de admitir que el propio profesional médico le ha fallado al paciente, ya que no puede ofrecerle una solución viable.
A menudo se nos considera muy malos pacientes, ya que a menudo nos negamos rotundamente incluso a intentar ciertos tratamientos. Esto se debe al hecho de que la mayoría de nosotros “hemos estado allí, hemos hecho eso, obtuvimos la camiseta” cuando se trata de probar varios medicamentos y, honestamente, le diremos al médico dónde colocar el frasco de píldoras, cuando lo intenten y empujarnos cosas que ya hemos hecho muchas, con poco o ningún beneficio.
Casi cualquier persona con fibromialgia, que ha tenido un diagnóstico de larga data, a menudo desecha literalmente todos los medicamentos que nos dieron una vez. El por qué es simple, o bien no funcionan, incluso después de una prueba exhaustiva. Han dejado de funcionar en un período de tiempo muy corto y aumentar las dosis aumenta los efectos secundarios hasta el punto de la intolerancia. Su relación beneficio/efectos secundarios es pesada en cuanto a los efectos secundarios, con muy poco beneficio. O bien, nos hacen sentir peor, no mejor, sin importar cuánto tiempo los juzguemos.
Teniendo en cuenta esos factores, ¿es de extrañar que digamos “NO”, que no vamos a hacer más de esos?
Sin embargo, esta actitud perfectamente razonable y racional es vista por parte de muchos médicos y otros como que “no queremos mejorar”, o que estamos rechazando el consejo de los médicos. Ignorando por completo el hecho de que, con toda probabilidad, hemos tomado los mismos medicamentos que rechazamos, a menudo en grandes cantidades y variedades, y rechazamos más de lo mismo, por una buena razón.
Como ninguno de ellos hizo nada significativamente mejor para nosotros, y la mayoría de los estudios actuales respaldan la afirmación (Referencia American College of Rheumatology ) de que los “tratamientos” más comunes no funcionan. Así que, de manera bastante racional, no vemos el sentido de gastar dinero y tomar medicamentos que no ayudan y, a menudo, empeoran las cosas. No tiene sentido para nosotros tomar algo, solo para poder decir que estamos “haciendo algo al respecto”.
No estamos interesados en los efectos “placebo”. Tampoco estamos generalmente interesados en ser un “conejillo de indias” de prueba de campo una vez más, para medicamentos no probados. Queremos medicamentos reales, verificables, que resulten en mejoras reales. No creo que estemos siendo irrazonables con tal solicitud.
Empoderar al paciente
La mayoría de los modelos médicos no empoderan al paciente. Además de en un entorno hospitalario, la mayor parte de la atención médica es el autocuidado.
Usted ve a un médico por unos momentos del día (aproximadamente una hora al año, distribuidos en tres visitas), obtiene un diagnóstico y se le dan tratamientos sugeridos, pero después de eso, todo está en manos de los pacientes.
“El autocuidado es una función humana normal y representa el manejo de las tres cuartas partes de todos los episodios de mala salud. Las aplicaciones más formalizadas incluyen pacientes y médicos que trabajan en colaboración para desarrollar un conjunto de pautas que los pacientes usan para manejar su enfermedad crónica por sí mismos. “
Hospital Robinson A. Hope, Salford, Reino Unido
Sin embargo, esto no encaja bien con el modelo anterior del médico como figura de autoridad. A menudo se libra una batalla entre el médico y el paciente por el dominio y el control de la situación. Se convierte en un círculo vicioso y dado que el estrés siempre hará que los síntomas de una enfermedad crónica estallen, usted ha creado un problema en sí mismo.
¡Ya que no hay casi nada más estresante que tener que discutir constantemente con su médico sobre sus necesidades de atención!
El hecho es que “los profesionales de la salud existen para atender las necesidades del paciente”, no al revés.
Más de un paciente se ha quejado de que “el médico me trata como si no supiera lo que está pasando en mi propio cuerpo”, en resumen, sienten que el médico piensa que son demasiado ignorantes para saber algo y el médico corre de manera brusca, por cualquier cosa. el paciente podría tener que decir.
Esto es tan común que incluso tiene un nombre. El síndrome del “Doctor es Dios”. El médico como fuente de información de lo alto, típicamente visto como arrogante e impresionado consigo mismo, incluso por otros médicos.
Pero, de hecho, lo que realmente significa… es un médico. que siente que, en todos los casos, ELLOS y solo ellos saben lo suficiente como para hablar sobre la enfermedad y cortarán al paciente cuando intenten discutirlo.
Ahora, como los médicos modernos atestiguan libremente, odian a los pacientes que vienen con un montón de información, se bajaron de Internet sobre su problema. Como toda esa información debe tomarse con un grano de sal, para mayor precisión. Pero, hay muchos pacientes que literalmente saben más sobre su propio problema que el médico, esto no es más que un hecho.
El paciente tiene tiempo para hacer una investigación exhaustiva, tiempo que el médico puede no tener y, además, tiene una visión interna de cómo es realmente la enfermedad. Conocen su propia historia clínica, saben qué tratamientos han probado y cuáles han fallado.
En resumen, si han sido tratados por el problema durante un período prolongado, es posible que lo entiendan mucho mejor que el médico, que solo tiene un lado, los hechos médicos, VS la realidad médica con la que vive el paciente, cada día. Esa es una fuerza a tener en cuenta, y un médico sabio, presta atención.
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Calidad de vida
“Un objetivo adicional del tratamiento es aumentar la calidad de vida del individuo que padece una enfermedad crónica”.
Cuestiono la idea de llamarlo meta adicional, de hecho, a mi manera de pensar, debería ser la primera meta. Aparte de descubrir una cura, esta es la única razón real por la que nos dirigimos a un consultorio médico en primer lugar, que es para mitigar los síntomas y mejorar nuestra calidad de vida.
“El tratamiento intensivo de alta tecnología, orientado hacia la cura y la restauración total de la función, que ha proporcionado la orientación dominante para gran parte de la medicina en los últimos años, suele ser inadecuado para las necesidades y problemas de los enfermos crónicos. Un sistema de atención médica que carece de un sentido de propósito más allá de estos objetivos se encontrará cada vez más incierto e inepto frente a las demandas que le impone la atención crónica”.
Con una vida más larga y el envejecimiento de los estadounidenses, las enfermedades crónicas pasarán cada vez más a un primer plano y la profesión médica tiene que ajustar sus objetivos con respecto al tratamiento. Ya no se trata solo de curar enfermedades, sino de brindar el apoyo médico necesario para que el paciente pueda hacer frente a lo que aún no se puede curar, con la mayor comodidad y dignidad posibles.
“Los objetivos del tratamiento son (1) retrasar la progresión de la enfermedad; (2) prevenir complicaciones; (3) mantener la función; y (4) mantener la calidad de vida “para que las personas puedan trabajar y manejar sus propias vidas en sus propios hogares”
La investigación muestra que no es solo el dolor el problema de la vida, es lo que el dolor le hace a la vida de uno. La obstrucción de metas y planes, las limitaciones que crea el desorden. Todas estas cosas crean sus propios problemas, que deben ser abordados por la profesión médica, la autoestima de una persona es solo una de las víctimas.
Es muy importante reconocer que las condiciones de dolor crónico también contribuyen a la baja autoestima. Años de dolor y fatiga que han impedido alcanzar las metas de la vida pueden tener un efecto desastroso en la autoestima.
Otros factores que pueden surgir como resultado directo de el dolor crónico también contribuirá a la baja autoestima.Algunos de estos son los siguientes:
- Incapacidad para completar los programas educativos y alcanzar las metas educativas
- Pérdida de puestos de trabajo y oportunidades profesionales.
- Relaciones inestables o fallidas
- Distanciamiento por relaciones pobres o que no brindan apoyo con amigos y familiares
- Incapacidad para ser económicamente autosuficiente
- Incapacidad para participar en actividades comunitarias.
- Dificultades cognitivas
Cuando se trata de una enfermedad crónica, a veces parece que somos incapaces de hacer algo que valga la pena y, por lo tanto, nos etiquetamos como “inútiles”. Sentirse inútil durante largos períodos de tiempo conduce a la depresión, que a su vez puede convertirse en una especie de estrés crónico de bajo nivel que empeora los síntomas.
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