Hay muchos malentendidos acerca de esta palabra, Síndrome. Demasiadas personas piensan que significa algo que es menos que una “enfermedad” o que de alguna manera es, seamos francos, francamente falso. La fibromialgia se clasifica como un síndrome.
Hay un gran malentendido, en la mente del público, de lo que realmente significa la palabra síndrome en sí. La FM, junto con muchas otras, es una discapacidad invisible, que tiene pocos signos evidentes, lo que complica aún más el asunto…
Hay muchas cosas que se clasifican como síndromes… la palabra simplemente significa un mal funcionamiento de algún proceso biológico, generalmente un grupo de cosas, cuya causa directa la sociedad médica no conoce, pero que pueden identificar fácilmente. por una determinada agrupación de signos. Y en algunos casos, los alimentos se denominan así, incluso cuando conocen la causa básica. Pero tienen tantos factores alternativos o causas alternativas, que no pueden precisar UNO y solo una cosa como causa, por lo que todavía se les llama síndromes.
“El término síndrome se refiere a la asociación de varias características, signos (descubiertos por un médico), síntomas (informados por el paciente), fenómenos o características clínicamente reconocibles que a menudo ocurren juntos”
Otra palabra comúnmente mal entendida que significa lo mismo y a menudo se usa indistintamente, que es un trastorno.
“Para evitar confusiones en la terminología, la palabra “trastorno” se usa a menudo para referirse a la interrupción de algún proceso biológico cuando no se conoce una patología clásica subyacente. El término “enfermedad” se reserva para un proceso patológico/fisiológico conocido “.
Entienda, en ninguna parte dice , que un síndrome es de alguna manera menos real que una “enfermedad”. Solo significa que la profesión médica tiene que admitir ignorancia sobre cuál, en realidad, es la causa directa del problema.
Ejemplos de síndromes:
El SIDA (Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida) es la etapa final y más grave de la enfermedad del VIH, que causa graves daños al sistema inmunitario. A lo que nadie en su sano juicio llamaría falso, dado que el SIDA es una sentencia de muerte.
Síndrome del túnel carpiano: (STC) es una afección común y, a menudo, incapacitante, más a menudo asociada con la entrada de datos y el uso general de la computadora, pero puede afectar a cualquier persona que realice movimientos repetitivos con las manos. El CTS ocurre en mujeres con más frecuencia que en hombres y es una complicación temporal relativamente común del embarazo (debido a la retención de líquidos). También ocurre con frecuencia entre personas con artritis reumatoide o diabetes. Cualquiera que tenga esto, sabe que es muy real.
El síndrome de Down o trisomía 21 es un trastorno cromosómico: todo el mundo sabe qué es el Down, ¿verdad? ¿Alguien se atrevería a decir que este defecto de nacimiento es de alguna manera falso?
Síndrome alcohólico fetal o SAF: Es un trastorno de defectos congénitos permanentes provocados por el consumo de alcohol durante el embarazo, igualmente nocivo y evidente.
Síndrome de la Guerra del Golfo (GWS) o enfermedad de la Guerra del Golfo (GWI): es una enfermedad reportada por veteranos de combate de la Guerra del Golfo Pérsico de 1991 tipificada por síntomas que incluyen trastornos del sistema inmunológico y defectos de nacimiento. (y si bien no lo dice aquí, también ha causado muertes).
Síndrome premenstrual (PMS): Casi no hay una mujer viva que escape a este y le daría un golpe en la cabeza a su médico si se ATREVIÓ a tratar de decirle que su dolor es fingido.
Síndrome de Reye: es una enfermedad potencialmente mortal que provoca numerosos efectos perjudiciales en muchos órganos, especialmente en el cerebro y el hígado. Se asocia con el consumo de aspirina por parte de niños con enfermedades virales como la varicela. (Demasiados han muerto por esto como para siquiera considerar llamarlo falso)
y miles más..
Busque la palabra síndrome en cualquier motor de búsqueda y le abrirá los ojos, ¡cuántas cosas que el hombre común considera “enfermedades” no lo son! Sin embargo, para muchas personas, incluidos algunos médicos, los síndromes se clasifican como una especie de enfermedad imaginaria. A menudo es un tema de debate candente en la comunidad médica.
Sin embargo, creo que es justo decir esto, que llamar a algo un síndrome , no significa que no sea real, dado que muchos de ellos pueden conducir a la muerte. Creo que sería difícil siquiera comenzar a decir que la muerte de alguien es fingida de alguna manera, porque murió de algo clasificado como síndrome.
Ahora, casi nadie se atrevería a llamar falso a ninguno de los anteriores, sin embargo, son síndromes. Así que no es sólo la idea de llamarlos un síndrome o trastorno que es el problema, ¿o sí? Hay niveles en la mente social, y eso parece ser, que esos síndromes que no son fatales y que tienen poco o ningún análisis de sangre o rayos X para “probar” que son “reales” son clasificados en el departamento falso. En otras palabras, los que carecen de pruebas de laboratorio definitivas que podamos señalar y decir… aquí, aquí está la razón por la que sucede esto.
Bueno, si pudiéramos hacer eso en todos los casos, ahora probablemente se llamarían enfermedades, ¿no es así?
Como podríamos señalar los factores causales exactos.
Ciertos síndromes a menudo se consideran falsos:
Los que parecen tener la peor prensa son aquellos que pueden ser imitados.
¿Se pueden falsificar algunos de ellos? Por supuesto, hay algunos que se pueden falsificar. Sin embargo, ¿el hecho de que haya quienes intentan falsificar a sus médicos, y la sociedad en general, es alguna razón para suponer que cualquiera que tenga un síndrome es un fraude? No es difícil.
Las personas que fingen enfermedades tienen lo que se llama síndrome de Munchausens. (hay esa palabra otra vez, incluso para esto tenemos que llamarlo así, ya que no estamos seguros de por qué sucede) Que es un trastorno psiquiátrico en el que las personas, fingen una enfermedad, una enfermedad o un trauma psicológico, para llamar la atención sobre, y/o ganan simpatía por ellos mismos.
Esto, lamentablemente, es lo que mucha gente piensa que sucede en el caso de las personas con ciertos síndromes. Que como no tenemos una “enfermedad” debe ser fake y solo buscamos llamar la atención sobre nosotros. Ahora, asumir que todo el mundo con un síndrome tiene un trastorno psiquiátrico, está más allá de cualquier tipo de sensatez.
Cuando me diagnosticaron fibromialgia por ejemplo, hasta ese momento entiendo algo… NUNCA había oído hablar de eso. No sabía nada al respecto … así que cualquiera que intente afirmar que entré a la oficina del médico, buscando ese diagnóstico solo para llamar la atención, está siendo simplemente ridículo. Sería extremadamente difícil para mí igualar, casi al 100% podría agregar, los signos de un trastorno cuyos síntomas no sabía nada, ¿no es así?
Lo mismo ocurre con un buen 75% de las personas que tienen fibromialgia (según las encuestas). Eso hasta el punto en que un médico finalmente juntó todas las partes y nos dijo… Ah, ja… tienes fibromialgia, la mayoría de nosotros no sabíamos nada al respecto. ¿Así que fingiendo? ¿Cómo puedo preguntar? Para falsificar algo, necesitas saber exactamente de qué se trata, qué señales mostrar, etc. Lo cual sería bastante difícil de hacer si antes de ese momento no tenías idea de cuáles eran.
Nos volvemos expertos en el desorden, sólo DESPUÉS del hecho. Francamente, como nos vemos obligados a hacerlo… ya que a menudo somos dejados de lado con poco tratamiento o comprensión por parte de muchos en la profesión médica, ya que el público en general no es el único que a menudo considera que ciertos síndromes son falsos.
Eso finalmente está cambiando, gracias a Dios, ya que la mayoría de los médicos ahora lo aceptan como una realidad médica. Pero ha sido una lucha larga, lenta y dura que aún NO ha terminado.
Discapacidad invisible:
Por lo tanto, solo hay algunos que se presentan como falsos en la mente común… mi opinión personal es que el problema no es que la FM sea un síndrome, es el hecho de que hay muy pocas pruebas de laboratorio de uso común . Puede señalar y decir… esto es lo que está causando el problema o el dolor. No hay herida para mostrar, por así decirlo. Sus signos son más sutiles y ocultos a la vista común, pero esto no significa que no sean reales. simplemente significa que no es obvio para el ojo inexperto.
Hay muchas discapacidades invisibles. “Una discapacidad invisible es una discapacidad que (siempre) no es evidente de inmediato para los observadores casuales; es decir, no es visible a simple vista”.
Algunas estadísticas al respecto:
Alrededor del 10% de los estadounidenses tienen una condición que podría considerarse una discapacidad invisible.
* Casi 1 de cada 2 estadounidenses (133 millones) tiene una condición crónica de un tipo u otro. Las condiciones crónicas más comunes son: presión arterial alta, artritis, enfermedades respiratorias y colesterol alto.
* Se proyecta que ese número aumente en más del uno por ciento por año para 2030, lo que resultará en una población con enfermedades crónicas estimada de 171 millones.
* El 96% de ellos viven con una enfermedad que es invisible. Estas personas no usan bastón ni ningún otro dispositivo de asistencia y pueden parecer perfectamente saludables.
* El 25% de las personas en los EE. UU. con una condición crónica tienen algún tipo de limitación de actividad.
* El 60% tiene entre 18 y 64 años.
* El 90% de los adultos mayores tiene al menos una enfermedad crónica y el 77% tiene dos o más enfermedades crónicas.
Un pensamiento aterrador, ¿no? Para darte cuenta de que todas las demás personas que ves, todos los días, pueden tener algún tipo de condición crónica. Y que uno de cada diez tiene algún tipo de discapacidad invisible.
“Las personas con algunos tipos de discapacidades invisibles, como el dolor crónico, pueden ser acusadas de fingir o imaginar sus discapacidades. Las personas también pueden malinterpretar y, a veces, confundir la enfermedad o la discapacidad con otra cosa. Por ejemplo, uno puede sentir animosidad hacia una persona que toma un ascensor sube un piso, asumiendo que son perezosos, sin darse cuenta de que la persona tiene una discapacidad no obvia que le dificulta subir escaleras (como un problema en la rodilla o falta de percepción de la profundidad)”.
La sordera es una discapacidad invisible, por ejemplo, hasta que intentas hablar con ellos y te das cuenta de que no pueden oírte. Como antiguo maestro de sordos, escuché todas las historias de horror de personas que fueron lastimadas, abusadas o incluso asesinadas por este simple hecho. Si no lo cree, imagine por un momento a un oficial de policía gritándole a la espalda de alguien que ‘detente o dispararé’. Y luego verifique las estadísticas sobre cuántas personas Sordas han sido asesinadas a tiros por la policía, por error, por la simple razón de que su incapacidad para oír no es obvia.
El apoyo social es crucial:
Uno de los mayores problemas que veo con aquellos de nosotros con síndromes y enfermedades invisibles, es la falta casi total de apoyo social en el enlace del sitio. Tendemos a no obtener el apoyo social que necesitamos. Las personas con una discapacidad obvia tienden a recibir mucho más apoyo, o al menos una consideración social más abierta.
“La mayoría de las personas a menudo están más que ansiosas por ayudar a alguien con una discapacidad obvia, pero hay renuencia a hacer adaptaciones para las personas que tienen condiciones ocultas, que a menudo sufren una gran sensación de pérdida por todas las cosas que no pueden lograr porque de su enfermedad”.
Las personas con enfermedades ocultas a menudo son acusadas de fingir, como dije antes, pero es posible que no te des cuenta de que esto duele… y lo digo literalmente. Considéralo, ¿cómo te sentirías si algunos de tus amigos y familiares te dijeran que “todo está en tu cabeza” cuando apenas puedes moverte por el dolor que sufres?
O quieren que les demuestres que estás legítimamente enfermo, lo cual, dado que no puedes hacerlo a su “satisfacción”, lo que significa que puedes señalar una prueba u otra, concluyen que debe ser falso y te llaman mentiroso en tu cara. Y claro, como no lo eres, te estresas por esta acusación.
Esta falta de apoyo y la demanda constante de una validez aceptable genera mucha angustia y, como cualquier otro mal estrés, como es bien sabido, puede tener un efecto en su sistema inmunológico y en la forma en que el cuerpo maneja el dolor. Tus músculos se tensan cuando estás estresado y esto hace que el dolor que ya tienes… empeore. Se convierte en un círculo vicioso, de dolor provoca estrés, que provoca más dolor. Pero en nuestro caso, con demasiada frecuencia, el estrés lo impone algo externo a nosotros.
Peor aún, si escuchas estas acusaciones y comienzas a preguntarte, “¿tienen razón?” Esto no solo no es útil, sino que es otro medio de hacerse daño. Como esto es solo una negación de las limitaciones muy reales de su cuerpo y conduce a más dolor, intenta fingir que todo es normal.
Tu cuerpo no está sano y obligarte a tratar de comportarte como si lo estuviera, solo significa prepararte para el ciclo de “empujar y colapsar”, como se le llama comúnmente. Que es donde estás haciendo más de lo que el cuerpo puede tolerar, lo que intensifica tus síntomas y chocas y te quemas.
Por lo tanto, ya es bastante malo que el dolor y la discapacidad nos hayan quitado una buena parte de la vida “normal”, estamos aún más perjudicados por una actitud social predominante que siente que nuestra enfermedad y, por extensión, nosotros mismos como personas son menos que legítimos.
“Hay un estigma social asociado a las enfermedades crónicas, como si la salud fuera una especie de indicador del carácter moral”.
Tendemos a ser arrastrados a la tierra de nadie de aquellos que son perezosos, que solo quieren sacarse una esponja de los demás, o aquellos que quieren lástima. Esto ni siquiera es racional, ni está respaldado por ninguna estadística.
En el caso de fibromialgia, por ejemplo: dado que la mayoría de nosotros éramos, antes de la enfermedad, tipo A, muy motivados, en movimiento todo el tiempo, personalidades muy autosuficientes. De hecho, esa correlación es tan alta que hay quienes piensan que los del tipo A tienen un riesgo mucho mayor de fibromialgia.
Sin embargo, nos dicen que no somos legítimos. Que somos parásitos perezosos y simuladores. Es una mentalidad que dice, “no tienes una enfermedad real”, es solo un “síndrome”. Y dado que te ves bien, ESTÁS bien y cualquier intento de decir algo en contrario, a menudo se encuentra con una abierta hostilidad por parte del acusador.
Algunos dirán que están siendo “crueles para ser amables”, que están tratando de “forzar” a la persona a volver a la vida y la salud, por “su propio bien”, por supuesto. Sin embargo, he visto demasiados que fallaron por completo en el departamento de amabilidad y son simplemente crueles. Sus comentarios están plagados de sarcasmo y burla, al punto que la persona con discapacidad tiende a retirarse de muchas formas de sociabilidad, ya que puede ser solo un guantelete de dolor, tanto mental como físico.
Nadie debería tener que luchar contra una discapacidad y el ostracismo social al mismo tiempo. Incluso donde la inhabilitación es perfectamente visible.
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