Oí un comentario la otra noche sobre una película sobre un hombre ciego. Era su madre diciéndole a su nueva novia “no bases su habilidad en lo que lo ves hacer en casa, en un entorno que él controla”. Y me dio vueltas en la cabeza, hasta que me di cuenta de cómo se aplica eso a nosotros con fibromialgia.
Un gran número de nosotros, preferimos quedarnos en casa… punto. Hasta el punto en que algunos de nosotros somos francamente agorafóbicos. La línea de la película no era la primera vez que veía este efecto en acción. Según recuerdo haber visto el mismo efecto, con los que solía enseñar.
Fui un maestro de habilidades para la vida uno a uno para personas con discapacidades. Noté que cuando estaban en casa (una vez que se acostumbraron al apartamento) parecían hacerlo bastante bien. Fue cuando los saqué de ese ambiente, que su estado general y rendimiento sufrieron.
Una vez que se acostumbraron a ciertas tiendas y cosas por el estilo, sus habilidades mejoraron, al menos en ese lugar. Pero si los llevaba a algún lugar en el que nunca habían estado, nuevamente, el rendimiento se resintió.
Así que tuve que preguntarme, ¿de qué manera se aplica esto a nuestra tendencia a “quedarnos en casa”? Ahora, es un hecho que muchas veces, simplemente no tenemos la energía para enfrentar las tareas del mundo exterior, eso no es más que un hecho.
Pero, ¿cuánto de nuestra renuencia se debe también al hecho de que NO tenemos control sobre ese entorno
Sensibilidad
Por ejemplo; Si aquí en casa hace demasiado calor o demasiado frío, puedo acercarme directamente a los controles del aire acondicionado o del calentador y cambiarlo. Puedo desnudarme o vestirme más abrigado, en resumen, tengo cierto control directo.
Pero, ¿y si estoy fuera de casa?
Ahora, estoy atrapado en lo que sea que esté usando, teniendo que lidiar con cambios repentinos de temperatura (por ejemplo, desde el aire acondicionado en el automóvil, hasta el calor y ahora de vuelta en el aire acondicionado en el edificio) y eso es solo uno aspecto, la temperatura ambiente que nos rodea.
Luz: No sé ustedes, pero el horror de la iluminación fluorescente es suficiente para volverme loco. Sin embargo, dicha iluminación se encuentra en la mayoría de los edificios públicos o en los consultorios médicos. Entonces, otra cosa que a mi cuerpo no le gusta y reacciona bastante mal, sobre la que no tengo control. Sin mencionar que tampoco nos va muy bien con la luz del sol.
Fases de descanso a la acción: ahora, en casa, si necesito descansar, puedo dejar lo que sea que esté haciendo la mayoría de los días e ir a recostarme en el sofá y mirar televisión o leer un libro. Incluso puedo ir a tomar una siesta si quiero. cuando estoy fuera? Ninguna de esas cosas aplica.
Olores: en casa, podemos controlar en gran medida lo que olemos. Afuera y dando vueltas, tenemos poco o ningún control sobre el gran ataque a nuestros sentidos de todo tipo de cosas, desde el pasillo de detergente en la tienda de comestibles, hasta la mujer sentada a nuestro lado en el autobús, que se bañaba en su perfume. Ni nos metamos en el asalto nasal que sufrimos al entrar en cualquier entorno médico.
Ruido: ahora sé que este es un problema, ya que uso un reproductor de MP3 alrededor de mi cuello con auriculares con abrazadera, literalmente donde quiera que vaya, para bloquear el ruido a mi alrededor. Como cualquier falla en hacerlo y vuelvo a casa aún más aniquilado, que si no lo bloqueara todo. Y de nuevo, en mi propia casa, la mayor parte del tiempo, a menos que el televisor esté encendido, lo cual es raro… el único ruido es el funcionamiento del aire acondicionado, ya que se prefiere la tranquilidad total. (Es por eso que los vecinos ruidosos me vuelven loco)
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Desensibilización o sobreexcitación:
Algunos podrían decir que estamos creando nuestro propio problema al ejercer un control tan fuerte sobre el entorno de nuestro hogar, ya que no nos prepara para el asalto al cuerpo en el mundo exterior. Y en mi caso personal, incluso podrían tener un punto.
Como en mi situación actual, tengo un control casi total sobre la mayoría de los aspectos del entorno de mi hogar, pero ¿qué pasa con aquellos de nosotros que tenemos una casa llena de hijos, esposos, esposas, mascotas, etc.? Por supuesto, incluso ellos tienen un mayor control sobre su espacio personal, pero no tanto como yo… sin embargo… sufren los mismos problemas que yo, cuando salen de casa.
Entonces, ¿a qué nos enfrentamos realmente aquí?
Un caso de que nos cobijamos y por lo tanto sufrimos más cuando salimos, o un caso de que sufriríamos aún más, si NO controláramos nuestro entorno personal, ya que entonces NO tendríamos respiro de él?
Incluso en la mayoría de las normas, en lo que respecta a las personas con discapacidad, siempre hay una cláusula que establece que deben tener en todos los casos, en lo posible, el “ambiente menos restrictivo”.
De hecho, en las personas con las discapacidades más comunes, existen importantes protocolos para reducir la angustia del cambio de un entorno controlado a uno no controlado.
Una lectura de la investigación muestra claramente que puede encontrar anotaciones para profesionales de la salud, en abundancia para casi todos… excepto para nosotros. Ahora, por supuesto, cuanto más grave es la discapacidad, más complejos son los protocolos, pero a mi manera de pensar, tal vez sea necesario que se creen algunos para nosotros.
Por ejemplo:
En el consultorio del médico, luces menos brillantes, por favor, lo que hace que sea necesario…
Olvídese de esperar durante horas en salas de espera llenas de gente y ruidosas, colóquenos en una sala privada para esperar, con luces más tenues
Sentémonos con los pies en alto si es necesario, ya que para la mayoría de nosotros la posición forzada de las piernas hacia abajo durante horas significa: nos caeremos cuando vayamos a levantarnos.
Formularios simplificados para completar o hacer que la enfermera simplemente haga las preguntas y las complete por nosotros.
Tráiganos mantas calientes, si tenemos que esperar, para que no nos resfríen, ya que la mayoría de los consultorios médicos son como refrigeradores.
Solo estas cosas por sí solas convertirían lo que puede ser un horror de dolor y angustia, una visita típica a un consultorio médico, en algo mucho más cómodo de soportar. Y creo que ya es hora.
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